Il cancro infantile: le storie di vite reali
Parlare di cancro infantile spesso fa paura. E’ normale pensare che il cancro pediatrico sia qualcosa che “succede agli altri” perché anche solo prendere in considerazione la possibilità che un tumore possa colpire i nostri figli è terrificante.
Eppure, tutte le famiglie colpite dal cancro pediatrico un tempo erano “famiglie normali”. Quando parliamo di cancro infantile non dobbiamo intendere un’unica malattia ma dozzine di tipi di cancro e numerosi sottotipi. C’è da sapere il cancro pediatrico è considerato “raro” e per questo si tende a investire nei tumori che colpiscono un numero più elevato di persone, ovvero gli adulti, perché ciò porta un maggior ritorno economico. I bambini e i ragazzi affetti dal cancro, quindi, si ritrovano spesso sottoposti a terapie vecchie anche di decenni, aggressive e pensate per gli adulti. Anche nel caso in cui queste terapie riescano a salvare loro la vita, due terzi dei sopravvissuti riporta effetti collaterali anche gravi, a breve o a lungo termine (es. infertilità, tumori secondari, problemi cognitivi, ecc…).
L’oncologia pediatrica è un mondo a carico di Associazioni, Fondazioni e privati che sostengono e gestiscono le attività di supporto quali iniziative all’interno e all’esterno degli ospedali, i ricercatori, gli psicologi e altre figure professionali, le case accoglienza che ospitano gratuitamente le famiglie costrette a spostarsi per curare i propri figli… Il governo reagisce con indifferenza e mancato supporto all’oncologia pediatrica.
In quanto fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, in questi sei anni di attività ho conosciuto e conosco molti ragazzi e genitori colpiti dal cancro pediatrico e ciò mi ha permesso di farmi un’idea realista di questa causa. Prima del 2014, come la maggior parte della gente, ne ero estranea e non me ne preoccupavo; non sapevo praticamente niente sui tumori pediatrici, e ne avevo un’immagine un po’ distorta, causata dalle sporadiche notizie che sentivo in televisione o leggevo sui giornali. La mia storia, però, testimonia che chiunque – anche chi non ha mai avuto esperienze dirette – può avvicinarsi a questa realtà e informarsi.
Oggigiorno ricevo spesso messaggi ed e-mail da famiglie che mi raccontano la loro storia, che spesso vede i loro figli morire a causa di un tumore. Queste storie sono strazianti, ma spesso sono anche cariche di rabbia e frustrazione. Sono storie di genitori che vorrebbero giustizia. Conosco anche tanti ragazzi che convivono con gli effetti collaterali dei trattamenti che hanno subìto, giovani affetti da fibromialgia, chemo brain (termine inglese con cui viene descritto lo stadio confusionale del cervello, lasciato in diversi pazienti dalla chemioterapia, che però viene considerato un effetto collaterale “fantasma” con molti ragazzi che si lamentano di non essere capiti dalla società che li circonda e di essere accusati d’inventarsi quelle difficoltà); giovani che si stanno sottoponendo a degli esami per cercare di capire se le terapie li hanno resi infertili, giovani che hanno subìto l’amputazione di un arto, giovani che semplicemente si sentono cresciuti troppo in fretta, diversi dalla massa, che hanno difficoltà e re-integrarsi nella società perché manca un supporto a tutto tondo e a lungo termine pensato per i ragazzi che finiscono le terapie e devono rientrare nel “mondo normale”.
Il mondo dell’oncologia pediatrica, sebbene se ne stia spesso nascosto dietro le finestre di un reparto d’ospedale, non è invisibile. Se guardiamo bene, troveremo tante storie anche vicino a noi. E recentemente, con la pandemia da Covid-19, tutti abbiamo potuto provare – seppur in miniera minore – una vita simile a quella che i bambini e i ragazzi oncologici già avevano da ben prima del Coronavirus. Mettere sempre la mascherina, lavarsi costantemente le mani, mantenere la distanza sociale, non avere certezze per il futuro… noi tutti abbiamo sperimentato questi fastidi per un breve periodo di tempo – eppure, a tanti è parso così lungo e insopportabile – e adesso che la situazione Covid-19 pare stia lentamente migliorando, è facile pensare che un giorno non troppo lontano torneremo alle nostre vite di prima, senza più alcuna seccatura. Ebbene, questo è il momento perfetto per ricordare che per migliaia di bambini e ragazzi in tutta Italia la realtà non cambierà con l’allontanamento della pandemia da Covid-19. Molti di questi bambini e ragazzi continueranno a stare chiusi in una camera d’ospedale, a non poter uscire di casa, a non andare a scuola, a non uscire con gli amici, a mettere la mascherina ovunque, a lavarsi frequentemente le mani, a parlare con gli altri attraverso Zoom, a non poter fare programmi per il futuro, neanche di qui a una settimana, a temere infezioni e virus… Il cancro infantile è una delle pandemie che esisteva da ben prima del Coronavirus, solo che la società se ne è sempre lavata le mani, pensando che sia una problematica che affligge solo una piccola parte della popolazione mondiale. Un qualcosa che non ci riguarda.
Il mio appello, quindi, è quello d’informarsi non solo per l’importantissima parte di conoscere e diffondere i sintomi più comuni del cancro infantile e dell’adolescente (c’è da ricordare che, nella maggior parte dei casi, il cancro pediatrico non è causato dagli stili di vita, come invece succede per diversi tipi di tumore dell’adulto, pertanto non c’è prevenzione; la diagnosi precoce è quindi fondamentale, anche tenendo conto che tante famiglie, invece, impiegano ancora molto tempo per arrivare a una diagnosi corretta) ma anche per stare vicini a queste famiglie, far sentire loro che non sono sole, che sono importanti; per lottare tutti insieme affinché il governo si schieri con l’oncologia pediatrica e cominci a supportare davvero le famiglie, le Associazioni e le Fondazioni.
Il cancro pediatrico non è qualcosa che colpisce “gli altri”. E’ qualcosa che colpisce l’essere umano e, pertanto, dovrebbe importare a ognuno di noi.
Articolo a cura di Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro.
www.facebook.com/adolescentiecancro
